Wat een arts dacht dat een eenvoudig geval van eczeem bij volwassenen was, begon in december 2008 met acht maanden van doktersbezoeken, bloedonderzoeken, röntgenfoto's, scans, biopsieën, pillen, drankjes en lotions. Dit leidde uiteindelijk tot de diagnose lymfoom. En niet zomaar een lymfoom, maar T-celrijke B-cel, een 'grijze' subcategorie van diffuus grootcellig B-cel, non-Hodgkin-lymfoom, stadium 4.
Mijn symptomen begonnen in november 2008 toen ik thuiskwam van school. Ik had uitslag op mijn romp waarvan een dokter dacht dat het schimmel was. Een paar dagen later stelde een andere arts Pityriasis Rosea vast en zette me op prednison. De uitslag hield aan, werd zelfs erger en ik werd doorverwezen naar een dermatoloog. Hij verhoogde mijn doses prednison waardoor het verdween, zodat ik er op eerste kerstdag redelijk goed uitzag en tegen oudejaarsavond (de 21e van mijn zus) was mijn huid bijna weer normaal.
Dit duurde niet lang en eind januari was de uitslag terug.
Half februari begonnen mijn onderbenen pijn te doen alsof ze brandden. Ze kwamen eruit in gekneusde knobbeltjes die, na verschillende pathologietesten, erythema nodosum bevestigden. Tegelijkertijd bestelde mijn nieuwe huisarts een huidbiopsie omdat de uitslag terug was en erger werd. De resultaten hiervan suggereerden een spinnenbeet of medicijnreactie, wat ook niet correct was. Deze aandoening verdween na nog een paar weken prednison.
Begin maart ging ik terug naar de dermatoloog voor controle. De uitslag was er nog steeds en reageerde niet op medicijnen. Omdat het zich voordeed in mijn binnenste ellebooggebied en achter mijn knieën, en ik een voorgeschiedenis van astma in de kindertijd had, handhaafde deze arts zijn oorspronkelijke diagnose van eczeem bij volwassenen, hoewel ik tegen die tijd uitslag had op mijn gezicht, nek, borst, rug , buik, bovenbeen en lies. Ik zat er onder en het jeukte zo goed als maar kon.
In dit stadium was mijn huid zo slecht dat mijn vader mijn armen vastbond met verband voordat ik naar bed ging om te voorkomen dat ik ze zou krabben. Eind maart was de uitslag op mijn armen zo erg dat je de hitte van een halve meter afstand kon voelen. Ik werd naar het ziekenhuis gebracht waar de doktoren me vertelden dat het gewoon eczeem was, dat het niet geïnfecteerd was en dat ik een antihistaminicum moest krijgen. De volgende dag was ik terug bij mijn huisarts die de infectie al kon ruiken voordat ik klaar was met het verwijderen van het verband.
Begin april keerde het Erythema Nodosum terug. Veertien dagen later was ik weer bij de dokter toen mama zich zorgen maakte over hoe mijn ogen eruit zagen. Eén ooglid was behoorlijk opgezwollen en het leek alsof ik gek was geworden met bruine oogschaduw rond beide ogen. Een steroïde crème loste dit op.
Een maand later was ik terug bij de huisarts met een infectie in mijn oog genaamd Phlyctenular Conjunctivitis. Steroïde druppels losten dit uiteindelijk op.
De CT-scan suggereerde mogelijke sarcoïdose, maar de radioloog sloot lymfoom niet uit.
Er werd een fijne naaldbiopsie besteld. Twee dagen later belde onze huisarts om te zeggen dat lymfoom was bevestigd. Hoewel ik aanvankelijk stomverbaasd en boos was over de diagnose en er om moest huilen, waren mijn familie en ik eigenlijk behoorlijk opgelucht om een diagnose te krijgen en te weten dat het behandelbaar en te genezen was.
Ik werd doorverwezen naar de RBWH onder de hoede van hematoloog dr. Kirk Morris.
Dr. Morris bestelde tal van tests, zoals hartfunctie, PET-scan, beenmerg en longfunctie, die in de loop van de volgende week werden uitgevoerd. De PET onthulde dat mijn lymfestelsel doorzeefd was met kanker.
Het was alsof mijn lichaam wist dat de ziekte eindelijk was opgepikt, want tegen het einde van deze tests was mijn lichaam gestopt. Mijn gezichtsvermogen was aangetast, mijn spraak was onduidelijk en mijn geheugen was weg. Ik werd meteen opgenomen in het ziekenhuis en er werd een MRI uitgevoerd. Ik verbleef 10 dagen in het ziekenhuis waarin ze ook nog een lymfeklierbiopsie deden, ik zag hun dermo- en oogartsen en ik wachtte op welke behandeling ze me zouden geven voor mijn kanker.
Mijn opluchting dat ik eindelijk een diagnose kreeg, hield aan tijdens mijn maandenlange behandeling en ik kwam altijd met een glimlach op mijn gezicht aan in het ziekenhuis, of het nu voor een controle of chemo was. De verpleegsters merkten vaak op hoe opgewekt ik was en waren bezorgd dat ik het niet aankon, maar een dapper gezicht opzette.
Chop-R was de favoriete chemo. Ik kreeg mijn eerste dosis op 30 juli en daarna tweewekelijks tot 8 oktober. Een CT en nog een PET werden besteld voordat ik dr. Morris eind oktober weer zag. Niemand van ons was helemaal verrast toen hij me vertelde dat de kanker er nog steeds was en dat ik nog een chemokuur nodig zou hebben, dit keer ESHAP. Hij zei ook dat er een stamceltransplantatie op komst was.
Omdat deze chemo gedurende vijf dagen gedurende 22 uur via een infuus werd toegediend met daarna een pauze van 14 dagen, kreeg ik een PIC-lijn in mijn linkerarm. Ik maakte ook optimaal gebruik van mijn vrij zijn voor de Melbourne Cup en ging naar een feest voordat ik aan de ESHAP begon. Dit werd drie keer herhaald en eindigde net voor Kerstmis. Gedurende deze tijd liet ik heel regelmatig bloed afnemen en werd in november opgenomen zodat ze mijn stamcellen konden oogsten voor de transplantatie.
Gedurende deze hele periode bleef mijn huid hetzelfde - waardeloos. Mijn linkerarm zwol op omdat ik bloedstolsels rond de PIC had ontwikkeld, dus ik moest elke dag terug naar het ziekenhuis voor bloed en bloedverdunners en kreeg ook een bloedplaatjestransfusie. De PIC werd net na Kerstmis verwijderd en ik maakte er het beste van door een paar dagen naar het strand te gaan. (Je kunt een PIC niet nat maken.)
Januari 2010 en ik was terug in het ziekenhuis om te leren over mijn autologe beenmergtransplantatie (mijn eigen stamcellen), en voor verschillende basislijntests en het inbrengen van een Hickman-lijn.
Een week lang pompten ze me vol met chemomedicijnen om mijn beenmerg te doden. Een beenmerg- of stamceltransplantatie is als het laten crashen van de harde schijf van een computer en deze opnieuw op te bouwen. Mijn transplantatie vond vroeg na de lunch plaats en duurde maar liefst 15 minuten. Ze stopten 48 ml cellen terug in mij. Ik voelde me hierna geweldig en was heel snel weer op de been.
Maar jongen, crashte ik een paar dagen daarna. Ik voelde me walgelijk, ik had zweren in mijn mond en keel, at niet en een paar dagen na de transplantatie had ik pijn in mijn buik. Er werd een CT besteld, maar er kwam niets opdagen. De pijn hield aan, dus kreeg ik een cocktail van medicijnen om het te verlichten. En nog steeds geen verlichting. Ik had mijn koffers gepakt om na drie weken naar huis te gaan, maar ik zou helaas in de steek gelaten worden. Ik mocht niet alleen niet naar huis, maar ik werd op 1 maart met spoed geopereerd toen ze zich realiseerden dat mijn buik vol pus zat. Het enige goede nieuws in deze periode was dat de stamcellen het goed hadden gedaan en 10 dagen na de transplantatie begon mijn huid eindelijk te genezen.
Uiteindelijk vierde ik echter mijn 19e verjaardag op de IC en herinner ik me vaag de bos ballonnen die mijn Annie voor me kocht.
Na een week van een cocktail van pijnstillers (waarvan er veel een straatwaarde hebben) en breedspectrumantibiotica, hadden de artsen op de IC eindelijk een naam voor de bacterie die me ziek had gemaakt na mijn transplantatie - mycoplasma hominis. Ik herinner me niets van die tijd, omdat ik erg ziek was en twee systeemstoringen had: mijn longen en maagdarmkanaal.
Drie weken later en voor duizenden dollars aan testen, medicijnen, medicijnen en nog eens medicijnen werd ik ontslagen van de IC en terug naar de afdeling waar ik slechts een week verbleef. Mijn mentale toestand na 8 weken in het ziekenhuis te hebben doorgebracht, toen mij oorspronkelijk werd verteld dat het 4 was, was niet echt goed. Ik werd net op tijd voor Pasen uit het ziekenhuis ontslagen met de belofte dat ik twee keer per week op controle zou komen. Een maand uit het ziekenhuis en ik kreeg het vervelende geval van gordelroos dat drie weken duurde.
Vanaf het moment dat ik met chemo begon tot na de IC, verloor ik drie keer mijn lange bruine haar en ging mijn gewicht van 55 kg naar meer dan 85 kg. Mijn lichaam is bedekt met littekens van biopsieën, operaties, drainagezakken, centrale lijnen en bloedtesten in overvloed, maar ik ben kankervrij en ben dat nu sinds mijn transplantatie in februari 2010.
Mijn dank aan het personeel van RBWH afdeling 5C, hematologie en ICU voor de goede zorgen voor mij en mijn gezin.
In deze periode werd ik ook naar een huisarts gestuurd. Ik was een complete puzzel voor hem. Hij bestelde 33 bloedtesten in drie bezoeken, waarbij hij opmerkte dat mijn ACE-waarden (Angiotension Converting Enzyme) hoog waren. Mijn IgE-waarden waren ook abnormaal hoog, met 77, dus keek hij naar het Hyper-IGE-syndroom. Omdat mijn ACE-niveaus aan het veranderen waren, bestelde hij deze test opnieuw en vertelde me dat er een CT-scan zou worden besteld als deze test weer hoog zou zijn. Mijn familie en ik zijn nog nooit zo blij geweest om een telefoontje te krijgen van een dokterspraktijk om te zeggen dat er iets mis was. Het betekende dat we hopelijk op weg waren naar een diagnose van de oorzaak van al deze rare dingen die in mijn lichaam gebeurden.
