Dit is het verhaal van hoe Liam de strijd tegen Non-Hodgkin Anaplastisch Grootcellig Lymfoom won! Als ouders van wie het kind net de diagnose kanker heeft gekregen, grepen we elk woord of verhaal aan dat ons hoop en geloof gaf... hopelijk geeft het verhaal van Liam dat aan jou!
1e tekenen
Eind januari 2012 had Liam 3 muggenbeten op zijn gezicht...2 op zijn voorhoofd en één op zijn kin. 2 weken daarna verdwenen de 2 op zijn voorhoofd maar die op zijn kin niet. We moesten Liam meenemen voor een algemene controle bij de kinderarts en vroegen haar of we ons zorgen moesten maken.
1e operatie
De algemeen chirurg moest de 'infectie' of 'abces' draineren. Na de operatie vertelde de chirurg ons dat er eigenlijk niets uit de wond kwam, wat tot verdere vragen had moeten leiden. We kregen te horen dat we het 10 dagen moesten laten staan om het te laten genezen. Binnen een paar dagen werd de groei met de dag groter, totdat we niet langer konden wachten. Op dat moment was de diagnose dat de groei een 'korrelig...iets' was
De tweede operatie verliep zoals gepland...accepteer dat een andere chirurg. Wederom kreeg Liam nog steeds de diagnose 'granulair…iets'. …niets om je zorgen over te maken. Meteen na dat telefoontje waren we behoorlijk opgelucht en hebben we een afspraak gemaakt met de plastisch chirurg voor maandagochtend.
Vrijdagmiddag kregen we na een dringend telefoontje van de dokter te horen dat Liam 'Lymfoom' heeft... We schrokken.
Het was het slechtste weekend voor Belinda en mij…Liam ging zaterdag voor het eerst naar de kapper…Liam's grootouders (van beide kanten) waren er om ons te steunen…Ik weet niet wat we zouden hebben gedaan zonder hun steun!!! In dit stadium wisten we niet zeker welk type lymfoom het was of welk stadium.
Het eerste goede nieuws dat we kregen was die middag... toen dr. Omar ons vertelde dat het beenmerg en het bloed schoon waren... en hij de diagnose Liam stelde dat hij stadium 2 anaplastisch grootcellig lymfoom had. Je zou nooit denken dat dergelijk nieuws goed kan zijn…het was goed nieuws voor Belinda en mij! Dit betekende dat de overlevingskans hoger was...grappig hoe men opgewonden raakt als men spreekt over een 'hogere overlevingskans'...
Het behandelingsschema is geregeld... nu was het enige waar we op zaten te wachten de definitieve resultaten van de lymfe... die een goede indicatie zullen geven of de kanker zich heeft verspreid in Liam's lymfegebied rond zijn nek... wat een lang wachten... donderdag ( de dag voor Goede Vrijdag), kregen we nog beter nieuws...we waren er op tijd bij...de lymfe was schoon!!!
We begonnen weer te geloven...en toen al onze vrienden en familie baden en Liam zegenden...niet alleen vrienden en familie...zelfs mensen die we nog niet hebben ontmoet...het is een geweldig gevoel om te beseffen dat er zoveel geweldige mensen in dit leven zijn die zal niet eens twee keer nadenken om positieve gebeden en gedachten te sturen naar iemand die iets in hun leven betekent.
Liam heeft de eerste chemokuur heel goed doorstaan... Het andere dat de dokter... en ons erg blij maakte, was dat de uitwendige lymfekliertumor al half zo groot was. We konden de krimp eigenlijk dagelijks zien. Dat stelde ons allemaal gerust dat we het juiste behandelschema gebruiken, met de juiste diagnose.
We waren hoopvol na de eerste week van de chemo…Liam leek in orde. Vergeet de medicijnen tegen misselijkheid niet. Het hielp ook enorm als we een tijdje naar huis gingen - dat betekende dat Liam niet de stalen trolley achter hem aan hoefde te hebben met de zakken met vloeistof. Ik moet toegeven - hij geniet van de afdeling - er zijn verpleegsters die veel aandacht besteden... wat hem aanbidt... hij is zo schattig op het moment; jammer dat hij zijn vrienden en familie niet kan zien! het is zo vreemd, eerder dacht ik dat we het van dag tot dag zouden bekijken – het is eigenlijk van uur tot uur binnen elke dag...er zijn momenten waarop hij zijn oude zelf is, rondrent en met zijn moeder en mij wil worstelen...maar dan is er keer dat hij zachtjes snikt... wat erger is dan huilen... en we weten niet zeker wat het is... we denken dat het misselijkheid is.
Toen Liam minder ging eten en drinken en zijn hoest erger werd, maakten we ons overal zorgen over. Het laatste wat we wilden, was dat de hoest viraal ging en op zijn borst terechtkwam. We wisten echter dat als we ons ergens zorgen over maakten, we hem naar het ziekenhuis moesten brengen. De regel was eerder veilig dan genezen.
Als Liam zich slecht voelt, wil hij zijn mama, en zeker niet zijn papa...het maakt me verdrietig dat hij me wegduwt, maar blij dat hij zijn mama wil...maar ik ben nog steeds zijn speelkameraadje...nou ja, ik tenminste denk het. Hij is toch echt lief.
Om samen te vatten na de eerste 3 chemokuren:
- Als Liam koorts had, brachten we hem meteen naar het ziekenhuis
- Als Liam's witte bloedcellen erg laag waren, zou hij een injectie krijgen om ze weer normaal te maken
- Liam kreeg antibiotica vanwege een virale infectie
- Liam zat een nacht aan de zuurstof
- Liam heeft een bloedtransfusie gehad om zijn bloeddruk stabiel te krijgen
Vierde chemosessie
Enkele belangrijke opmerkingen voor deze sessie zijn:
- Deze chemo trof Liam hard...om verschillende redenen:
- Buikgriep - geïsoleerd vanwege de bug
- Zijn lichaam is niet meer zo sterk als in het begin
- Je kunt proberen een patroon te zien in zijn reactie op de verschillende chemomedicatie, maar wees niet verbaasd dat je ongelijk krijgt
- Tandjes krijgen helpt de oorzaak helemaal niet - het maakt het zoveel moeilijker om de symptomen te behandelen
- Er is licht aan het einde van de tunnel... over de helft!
We staan nu op nummer 5 voor chemo en hierna nog maar één te gaan.
Zoals gewoonlijk een paar punten voor deze sessie:
- Ontspan nooit... alsof ouders dat zouden doen!
- Tandjes krijgen helpt niet
- Zorg ervoor dat de zweertjes in de mond komen tijdens het doorkomen van de tandjes (ongeacht wat u preventief doet)
- Constipatie is onderdeel van de deal - en doet pijn als een gek door Liam's reactie
- Volg je instinct als ouders - je weet wanneer er iets niet klopt
- Wees voorbereid - er zal veel medicatie zijn (antibiotica, neupogen, prafulgen, volaron, Calpol, Prospan, Duphalac
- Wees sterk... want het kan elk moment erger worden!!!
- Er is niets sterker dan een band tussen een moeder en haar kind - de liefde en kracht van Belinda maakt Liam zoveel sterker!
